풀리지 않는 궁금증, 늦는 걸까? 장애인 걸까?

“우리 아이는 유독 말이 느린 것 같아요. 또래들은 조금은 어설프지만, 이런저런 단어를 구사하기도 하고 말도 제법 통하는데…. 뿐만 아니에요. 곳곳에 장난감이 가득한데, 유독 포크레인에만 관심을 가져요. 아, 그러고 보니 중장비 관련된 장난감들은 또래보다 유독 관심 있어 하고 잘 아는데, 이거 문제일까요? 아님 재능이 있는 걸까요?”

열 달간 아이를 잘 돌보고 낳는 것도 일이었는데, 낳고 보니 걱정이 한 둘이 아니다. 먹고 싸는 것은 물론 옹알이부터 뒤집기까지…. 무엇하나 쉽게 넘어가는 일이 없다. 게다가 또래들과 함께 어울리는 유치원에 보낸 다음부터는 ‘그러지 말아야지’ 하면서도 사사건건 또래들과 비교하게 된다. 내 아이가 또래보다 뒤처지진 않는지, 문제가 있는 건 아닌지 말이다.
발달 장애란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라, 해당 나이에 이뤄져야 할 발달이 제대로 되지 않는 상태로, 발달 선별검사에서 해당 연령의 정상 기대치보다 3퍼센타일(%ile) 미만(2 표준편차 미만)으로 뒤처져 있는 경우를 말한다. 발달의 문제는 크게 세 가지로 나눌 수 있는데, 발달이 평균 기대 연령보다 늦게 되는 ‘발달 지연’, 4가지 주된 발달 영역(운동, 언어, 인지, 정서 및 사회성 영역) 중 하나가 다른 영역에 비해 훨씬 뒤지는 ‘발달 이탈’, 발달 이정표의 순서를 건너뛰거나 순서가 바뀌는 ‘발달 분리’ 등이 그것이다.
또래보다는 늦지만, 시간이 지남에 따라 또래와 비슷한 수준을 맞춰가는 단순한 지연일 경우 엄마들은 크게 걱정할 필요가 없다. 그런데 이 정상범위를 넘어 심각하게 느릴 경우 장애가 될 가능성이 높다. 동년배 전체 아이들을 100으로 봤을 때, 하위 3퍼센타일(%ile) 미만일 경우 심각한 지연으로 본다.
아이의 지연이 어느 정도일 때 병원에 가야 하는 건지, 그리고 그 지연을 얼마나 지켜봐야 하는지를 궁금해 하는 부모들이 많다. 하지만 안타깝게도 내 아이가 단순히 늦는 건지, 아니면 심각하게 늦는 건지 엄마가 가려낼 방법이 없다. 다행인 것은 국민건강보험공단에서 실시하는 ‘영유아 건강검진’을 통해 객관적인 정보와 검사로 아이의 발달과 성장에 대한 지연 혹은 장애의 문제를 검진할 수 있으니 걱정은 잠시 내려놓도록 하자.

아이의 발달, 원-스톱 서비스로 돌본다

“소아의 건강검진은 어른과는 달라야 해요. 어른에서처럼 고혈압이나 당뇨, 암과 같은 질병을 발견하기 위해 피검사와 소변검사, 엑스레이 촬영을 하기 보다는 아이의 현재의 성장과 발달 상태를 꼼꼼히 체크하고 나이에 따라 다른 육아에 필요한 정보를 자세히 알려주는 것이 더 중요하죠.”
발달지연클리닉 정희정 교수(소아청소년과)는 국민건강보험에서 실시하는 영유아 건강검진에 대한 중요성에 대해 몇 번이고 강조한다. 생각해보니 어린아이들에게서 어른과 같이 당뇨병과 고혈압이 있을 경우가 몇이나 있을까 싶다. 때문에 발달연령에 따른 안전사고나 영양 상태 등 부모 교육과 더불어 성장·발달을 체크해 주는 게 더 중요하다는 것이다. 영유아 건강검진은 만 6세까지의 아이들을 넓은 범위로 상 하위 5퍼센타일(%ile)까지 선별할 수 있도록(5퍼센타일 미만, 95퍼센타일 이상) 검사하게 되는데, 상 하위 5퍼센타일(%ile)에 걸리면 확진 검사를 하여 아이의 발달 문제가 최소화될 수 있도록 치료하는 것에 목적이 있다. 올해로 17년을 맞는 일산병원 발달지연클리닉은 발달 지연과 관련하여 국내 최초로 세 개의 전문과가 함께 운영하는 특수 클리닉이다. 발달 지연 및 발달 장애 아동과 관련된 소아신경과·소아재활의학과·소아정신과 세 전문과가 함께 운영하여 환자의 편리성은 물론 더욱 빠르고 적절하게 치료할 수 있도록 돕고 있다.
“아이들은 설사 뇌에 문제가 있더라도 재생될 수 있는 뇌 가소성이 있어 어른과 예후가 달라 조기발견 조기치료가 매우 중요하고, 특히 발달지연 아동들은 문제가 중복되어 나타나는 경우가 흔하기 때문에 이 같은 시스템을 구축하게 됐어요. 환자들은 1번의 방문으로 각 전문의와 20-30분씩 1시간 이상의 심층적인 진단을 받게 돼요. 이후 재진에서는 환자와 보호자가 방문하기 전에 저희가 먼저 환자의 치료 방향을 위해 의논한 후 환자 보호자를 의사 셋이 함께 만나 결과 요약지를 토대로 설명해 드리고 질의시간도 갖죠.”
재활의학과 김성우 교수의 설명이다. 긴 진료시간과 상담시간 때문에 하루에 진료할 수 있는 환자의 수에 한계가 있어 여러 가지 어려움이 있긴 하지만 다른 병원에서는 쉽게 찾아볼 수 없는 시스템으로 환자 가족들의 만족도는 물론이고, 타 병원의 롤 모델이 되고 있는 발달지연클리닉이다.

아이는 지금 이 순간에도 끊임없이 발달하고 있다

사람의 뇌 발달은 엄마 배 속에 있는 태아기부터 시작하여 출생 후 약 6세까지 지속된다. 신생아 때 400g 정도였던 뇌의 무게는 3세에는 약 1100g 정도로 폭발적인 성장을 하게된다. 성인의 뇌 무게가 1300~1400g 정도인 것을 감안하면 다른 신체 기관에 비해 뇌의 발달이 얼마나 생에 초기부터 활발히 이뤄지는지 알 수 대목이다.
“아기의 뇌는 구조적으로 성인과 유사하지만 아직은 신경회로 형성이 미숙한 상태입니다. 아기의 뇌는 천억 개의 신경세포(뉴런)로 이뤄져 있는데, 한 개의 신경세포는 약 천 개의 다른 세포들과 연결되어 회로를 형성해 나가죠. 아이가 경험하는 많은 외부 자극들이 신경세포들 사이의 연결과 제거에 영향을 주며 신경회로망이 형성됩니다.”
발달지연클리닉 송정은 교수(정신건강의학과)는 엄마가 아이와 열심히 놀아주고, 안아주고, 이야기해주는 등 아이의 오감을 자극하여 아이가 제대로 발달할 수 있도록 하는 것이 부모의 중요한 역할이라고 강조한다. 운동 발달이나 언어 발달은 비교적 관찰하기 쉽기 때문에 조금만 늦어도 부모들이 많은 걱정을 하고 전문가들을 찾는 경우가 많지만, 정서 발달은 관심을 기울이지 않으면 관찰하기 어렵고 무관심하게 지나쳐 버리는 경우가 많다. 그러나 영유아기의 정서 발달은 인지·운동·사회성 발달의 기본이 되기 때문에 아이의 눈높이에서 반응해주고 관심을 가져주는 것이 중요하다. 아이의 지연이 걱정되어 병원을 찾았다가 아이의 장애를 알게 된 대부분 부모들의 첫 반응은 좌절하고 끝이라고 생각하는 것이다. 그러나 아이의 뇌 발달은 6세까지 폭발적으로 이뤄진다고 앞서 언급했듯이, 아이의 발달은 장애라고 판명된 지금 이 순간에도 끊임없이 변화하고 성장하고 있다. 때문에 끝이라 생각하고 포기해서는 절대 안 되며, 장애를 최소화하고 극복할 수 있도록 다른 뇌 가소성을 자극하고 적극적인 치료를 하는 것이 중요하다.